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Filme "Extraordinário" põe em evidência síndrome rara que compromete ossos da face

Redação Vya Estelar 04/01/2018 SAÚDE E BEM-ESTAR
Filme "Extraordinário"  põe em evidência síndrome rara que compromete ossos da face
Fonte: O biólogo norte-americano Francis Smith, nascido com a Síndrome de Treacher Collins e autor do prefácio da edição especial do livro ‘Extraordinário’, que originou o filme recém-lançado foto: Arquivo HRAC
"Eu gostaria que este livro tivesse sido lançado quando eu estava no ensino fundamental", diz o biólogo

Da Redação

A Síndrome de Treacher Collins está em evidência mundialmente com o recente lançamento do filme “Extraordinário”, Direção: Stephen Chbosky (2017) , em cartaz nos cinemas de todo o País e do exterior, com a atriz Julia Roberts no elenco.

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No último mês de novembro, o HRAC recebeu o biólogo norte-americano Francis Smith, nascido com a síndrome e autor do prefácio da nova edição do livro que originou o filme. A obra, de R. J. Palacio, conta a história de August Pullman, o Auggie, uma criança nascida com Síndrome de Treacher Collins que passou por diversas cirurgias e complicações médicas na infância.

Educado em casa até os dez anos, pela primeira vez ele irá frequentar uma escola regular e precisará se esforçar para conseguir se encaixar em sua nova realidade.

Francis Smith é pós-doutorando da University of Colorado School of Dental Medicine, dos Estados Unidos, com especial interesse em anomalias craniofaciais. Ele realiza análises do genoma de tecidos embrionários e do formato da face utilizando técnicas especializadas.

Em Bauru, foi um dos palestrantes do 5º Simpósio Internacional de Fissuras Orofaciais e Anomalias Relacionadas, promovido pelo HRAC. Relatou suas experiências de vida com a Síndrome de Treacher Collins e apresentou suas pesquisas sobre as origens das anomalias craniofaciais em embriões. Também deu aula para alunos do Programa de Pós-Graduação em Ciências da Reabilitação do hospital.

“Nessa visita ao Centrinho, finalmente conheci novos colegas de pesquisa na área de anomalias craniofaciais (professoras Ivy Suedam e Inge Trindade), assim como colegas na área de cirurgia craniofacial, odontologia e outras especialidades. Gostei muito de auxiliar a professora Ivy em sua pesquisa na qual medimos as vias aéreas superiores de pacientes com Síndrome de Treacher Collins”, afirma Smith.

“A primeira vez que ouvi sobre o Centrinho foi de um colega da University of Dundee, na Escócia (professor Peter Mossey, membro do Centro Colaborador da Organização Mundial da Saúde-OMS para Anomalias Craniofaciais). Ele me falou sobre esse hospital único dedicado à pesquisa e reabilitação das anomalias craniofaciais e me encorajou a fazer uma visita”, revela.

Trecho da introdução escrita por Francis Smith para a edição especial do livro “Extraordinário”, que originou o filme

“Quando li a edição original de "Extraordinário", em 2012, ela tocou meu coração, pois a história refletia parte das minhas próprias experiências no ensino fundamental. Como Auggie, tenho a Síndrome de Treacher Collins e sofri bullying mais que suficiente na escola. E ele conquistou seus colegas de classe, assim como eu, que encontrei uma escola onde fui aceito por quem eu realmente era e lá me desenvolvi.

Lidar com as consequências da Síndrome de Treacher Collins tem sido difícil, mas isso não me impediu de perseguir meu interesse constante na medicina. Do colegial em diante eu senti um chamado para entender o desenvolvimento craniofacial e suas consequências no campo médico. Após estudar biologia na faculdade, fui estudar a genética craniofacial e o desenvolvimento biológico em Londres, Inglaterra, onde tive minha primeira experiência na pesquisa do desenvolvimento craniofacial embrionário. Após perceber que este era meu nicho, busquei meu PhD (Doutorado) em ciências das anomalias craniofaciais.

Eu gostaria que este livro tivesse sido lançado quando eu estava no ensino fundamental, três décadas atrás, lutando contra o bullying; teria sido um encorajamento para mim na época. Espero que as crianças se divirtam com as aventuras de Auggie, e espero que aqueles que estejam enfrentando o bullying na escola retirem dessa história a coragem e esperança.”

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Fonte: Agência USP




TAGS :

    filme, extraordinário, síndrome, Treacher, Collins

Redação Vya Estelar

Ângelo Medina é editor-chefe do portal Vya Estelar. É jornalista e ghost writer. Com 30 anos de experiência, iniciou sua carreira na cobertura das eleições à Prefeitura de São Paulo em 1988 (Jornal da Cultura). Trabalhou no Caderno 2 - O Estado de São Paulo, Revista Quatro Rodas (Abril). Colaborou em diversas publicações e foi assessor de imprensa no setor público e privado. Concebeu o site Vya Estelar em 1999. É formado em Comunicação Social pela UFJF - Universidade Federal de Juiz de Fora.



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