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Filme “Extraordinário” retrata síndrome rara tratada na USP

Redação Vya Estelar 04/01/2018 SAÚDE E BEM-ESTAR
Filme “Extraordinário” retrata síndrome rara tratada na USP
Fonte: Gabriel em foto simbolizando a despedida da traqueostomia – foto: arquivo pessoal/família
Hospital da USP é um dos poucos centros no mundo especializados no tratamento da Síndrome de Treacher Collins

Da Redação

“Ele gosta muito de brincar, nadar, ir para o sítio e andar a cavalo, assistir desenhos. Estuda, faz aulas de taekwondo e inglês. Nos finais de semana, participa do Clube de Aventureiros, onde aprende sobre o amor a Jesus e o respeito ao próximo e também faz atividades como acampamentos. Para o futuro, já pensou em ser médico, bombeiro e, agora, quer ser médico veterinário”, conta Andréia Strinta dos Santos Elias, mãe do pequeno Gabriel - de 8 anos.

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Até aí, um relato do dia a dia comum de um garoto de sua idade. Nada de extraordinário, certo? Mas para aqueles que conhecem um pouco mais da história de Gabriel Amadeu Strinta dos Santos Elias, de Céu Azul, no Paraná, município localizado a cerca de 800 quilômetros de Bauru, essa afirmação não poderia estar mais errada.
Gabriel e sua irmã gêmea Marina nasceram prematuros, com 32 semanas – ele com a Síndrome de Treacher Collins - caracterizada principalmente pelo comprometimento dos ossos da face. Porém, a família só veio a saber disso quase dois meses depois, quando chegou ao Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofaciais (HRAC/Centrinho) da USP em Bauru, um dos poucos centros no Brasil e no mundo especializados no tratamento desse tipo de síndrome rara.

“Foi uma gestação cercada de amor e cuidados. Durante os exames, nunca diagnosticaram nenhuma alteração no Gabriel. Assim que nasceram, foram para a UTI neonatal e após 20 dias a Marina recebeu alta. Mas os médicos não sabiam explicar o que acontecia com o Gabriel, que não conseguia respirar sozinho nem sugar. Os dias foram passando e, quando ele vomitou pelo nariz e pela boca, viram a fissura no palato (céu da boca)”, relata a mãe. “Foi aí que, com orientação de uma fonoaudióloga, procuramos a transferência do Gabriel para o Centrinho. Até então, este era um universo que não conhecíamos. Centrinho, fissura, palato… Era tudo novo e assustador. Mas estávamos dispostos a fazer de tudo pela vida do nosso pequeno.”

Gabriel nasceu no dia 20 de dezembro de 2008 e, em 7 de fevereiro de 2009, foi transferido de UTI móvel de Cascavel (PR), cidade onde estava internado, para Bauru, no HRAC. “Ainda me lembro da entrada na UTI, eu só chorava. A equipe nos orientou e explicou sobre a síndrome. Então me senti acolhida e respeitada, senti que estávamos no lugar certo. Sentimos insegurança quanto ao futuro, mas, ao mesmo tempo, sentimos esperança, pois sabíamos qual era o problema do nosso filho e estávamos ali dispostos a lutar”, relembra Andréia.

Primeiro ano de vida

No primeiro ano de vida, Gabriel enfrentou muitas dificuldades com relação à saúde. De acordo com a mãe, a dificuldade respiratória resultou na traqueostomia – no terceiro mês de vida – e a dificuldade de deglutição, na gastrostomia, após vários meses de tentativas e utilização de sonda nasogástrica. “Passamos praticamente seis meses com o Gabriel hospitalizado no Centrinho. Foram várias idas e vindas para a UTI e, nesse período, aprendemos a cuidar dele e nos preparávamos para como seria em casa.”

Durante esses anos, Gabriel já realizou 21 cirurgias. “A cada etapa do tratamento, nosso filho evoluiu, melhorou a condição respiratória e também da deglutição”, comemora Andréia. Em 2015, grandes vitórias para o pequeno, então com seis anos: as cirurgias para retirada da traqueostomia e da gastrostomia. “A traqueostomia salvou a vida dele. Aprendemos a cuidar com extremo zelo, seguindo as orientações do hospital. Mas foram anos difíceis. E hoje, sem ela, nos sentimos ‘livres para respirar’.”

“Somos gratos a Deus porque tivemos a oportunidade de chegar até o Centrinho. Por nosso filho ter acesso a esse tratamento excelente. Hoje, o Gabriel tem uma ótima saúde, se alimenta normalmente e tem a deficiência auditiva amenizada pelo uso do aparelho. Acreditamos que o nosso comprometimento, aliado ao tratamento correto efetuado por uma equipe como a do Centrinho e também por profissionais que nos atendem no Paraná – todos com muito amor, respeito e dedicação –, só faz melhorar ainda mais o desenvolvimento dele”, salienta Andréia.

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Fonte: Agência USP




TAGS :

    filme, extraordinário, síndrome, Treacher, Collins

Redação Vya Estelar

Ângelo Medina é editor-chefe do portal Vya Estelar. É jornalista e ghost writer. Com 30 anos de experiência, iniciou sua carreira na cobertura das eleições à Prefeitura de São Paulo em 1988 (Jornal da Cultura). Trabalhou no Caderno 2 - O Estado de São Paulo, Revista Quatro Rodas (Abril). Colaborou em diversas publicações e foi assessor de imprensa no setor público e privado. Concebeu o site Vya Estelar em 1999. É formado em Comunicação Social pela UFJF - Universidade Federal de Juiz de Fora.



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